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Genitori: domande e risposte

Vi faccio i complimenti per l'aver pubblicato una sezione del vostro sito sulle problematiche che possono incontrare i genitori quando si trovano a dover affrontare una patologia come la labiopalatoschisi. Purtroppo le informazioni in rete sono molto carenti e, solitamente, i siti che si trovano, sono più che altro delle vere e proprie pubblicità di un singolo reparto. Secondo il mio punto di vista, da genitore, penso che questi bimbi meritino molto di più di un "buon" chirurgo, e considerando che stiamo parlando di numeri molto ridotti (600/700 casi all'anno), con una buona organizzazione sanitaria si potrebbe far operare questi bimbi solo da chirurghi "bravissimi" (in Italia tre o quattro ce li abbiamo).
Invece nel nostro paese chiunque può operare questa patologia e questo fa si che diversi bimbi non ottengono i risultati che otterrebbero se si fossero rivolti ad un chirurgo ALTAMENTE specializzato su questi tipi di malformazione.
Secondo me è questo uno dei pericoli maggiori a cui i genitori possono andare incontro e sarebbe importante che fossero informati su questo aspetto.
Vi chiedo gentilmente di pubblicare queste poche righe in modo tale che, un genitore che si avvicina a questa patologia, possa rendersi conto che deve informarsi in più centri specializzati prima di fare la scelta definitiva per il suo bimbo.
Colgo l'occasione per porgere i più cordiali saluti.
Luciano Albonetti (genitore)

Gentile Signor Albonetti,
nel ringraziarLa per le cortesi parole che ha inteso rivolgere alla nostra organizzazione ritengo doveroso non solo pubblicare la Sua lettera ma anche sottolineare l’impegno che la nostra organizzazione ha profuso in questi anni proprio a favore delle problematiche da Lei evidenziate ed aggiungo inoltre che in realtà oltre il problema del chirurgo capace esiste soprattutto quello della struttura definita come centro di eccellenza che sia in grado di seguire questi bambini fino al termine della loro crescita.
Questo in realtà sarebbe la vera e propria rivoluzione e questo con gioia Le comunico la Fondazione ha realizzato a Milano presso l’ospedale San Paolo, lo scorso 21 giugno infatti è stato siglato formalmente l’accordo per realizzare la prima Smile House, ovvero un centro di eccellenza che sotto la direzione scientifica del professor Roberto Brusati potrà assistere in maniera multidisciplinare questi bambini, non solo assicurando loro il primo trattamento chirurgico ma anche tutte le cure complementari e secondarie che saranno necessarie fino al termine dello sviluppo.
Resti in contatto con noi e continui a fornirci tutte le osservazioni che riterrà idonee per migliorare le prestazione a favore dei bambini ed a sostegno delle famiglie.
La saluto cordialmente,
Domenico Scopelliti (Direttore Scientifico Operation Smile Italia Onlus)

Spett.organizzazione

sono la mamma di una bambina di 6 anni nata con labiopalatoschisi. Quando è nata Giorgia è stata una sorpresa in tutti i sensi: non sapevo che avesse la malformazione e non sapevo neanche di cosa si trattava. In un attimo tutta la felicità per la nascita di un figlio si è tramutata in sgomento, il mondo mi è crollato addosso! Penso che sia utile avere tutte le informazioni possibili in questi momenti penosi ed ogni consiglio, esperienza e conforto siano indispensabili. Premetto che sono felicissima di avere avuto Giorgia che è intelligente, dolce, affettuosa e … bellissima.

Se qualcuno vuole contattarmi, lo faccia pure all’indirizzo sottostante.

Grazie.
Antonella Traldi
mail:

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Spett.organizzazione

Sono appena venuto a conoscenza del fatto che mia figlia, nata ieri mattina, è affetta da palatoschisi. Ho letto la mail di un'altra mamma con un problema analogo e la risposta mi ha onestamente tranquillizzato circa le conseguenze di una vita normale per la mia Giulia... dettagli

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